Երբ քաղաքի ծայրամասում գտնվող մի փոքր հիվանդանոցում նորածնի լաց եղավ, բժիշկներն անմիջապես հասկացան, որ այս երեխան հատուկ կլինի: Բայց ոչ ոք չգիտեր, թե ինչ փորձություններ կունենար մեկ անգամ մեկ անգամ լսել պարզ բառեր. «Դուք սովորական եք, ինչպես բոլոր երեխաները»:

Ծնողները անմիջապես չէին գիտակցում, որ ինչ-որ բան սխալ էր իրենց երեխայի հետ: Բայց բժիշկները կասկած չեն թողել. Երեխան ծնվել է հազվագյուտ համախտանիշով, ինչը ազդում է գանգի եւ դեմքի ոսկորների զարգացման վրա: Նրա աչքի վարդակները այնքան փոքր էին, որ նրա աչքերը կարծես «դուրս էին գալիս» դեպի արտաքին, իսկ գլխի ձեւը անհամաչափ էր: Նա դժվարությամբ էր շնչում, եւ նրա տեսլականը ամեն օր վատթարանում էր:

Սկզբում նրանք չէին հավատում: Հետո – աղաղակեց: Եվ հետո, նրանք սկսեցին պայքարել:

«Մեզ ասացին, որ նա չի գոյատեւի»
Բժշկական կանխատեսումները ճնշող էին. «Առավելագույնը` կյանքի տարի: Գործառնությունները վտանգավոր են: Նրանք սկսեցին փնտրել կլինիկաներ ամբողջ աշխարհում, խորհրդակցել, ներկայացնել հարցումներ, գումար հավաքել միջոցների եւ բարեգործական հարթակների միջոցով:

Երեխայի կյանքի առաջին ամիսները մտան ինտենսիվ խնամքի: Նա կերավ զոնդով, շնչելով թթվածնի դիմակի միջոցով, գրեթե քնել է ցավի պատճառով: Թվում էր, թե իր կյանքի յուրաքանչյուր րոպեն պայքար էր: Բայց ամենավատը սկսվեց ավելի ուշ `մի շարք բարդ գործողություններ, որոնցից յուրաքանչյուրը կարող էր լինել վերջինը:

«Յուրաքանչյուր կար, կյանքի հնարավորություն»
Առաջին գործողությունը կատարվել է վեց ամսվա տարիքում: Բժիշկները ընդլայնեցին աչքի վարդակները `տեսողական նյարդի վրա ճնշումը նվազեցնելու համար: Այնուհետեւ – Գանգի վերակառուցումը, քթի ջրանցքների շտկումը, ջրահեռացման խողովակների տեղադրումը, որպեսզի այն կարողանա շնչել:

Այս ընթացակարգերը տեւեցին ժամերով: Անեսթեզիայով `մի երեխա, որը կշռում է մի փոքր ավելի քան յոթ կիլոգրամ: Ծնողները նստում էին ապակու հետեւում, միմյանց ձեռքերը սեղմելով, չհամարձակվելով նույնիսկ շշնջալ: Յուրաքանչյուր միջամտությունից հետո `ինտենսիվ թերապիայի բաժանմունքի, անքուն գիշերների, լուռ անհանգստության մեջ:

Բայց նա գոյատեւեց:

«Մենք նախ տեսանք, թե ինչպես է նա ժպտում …»:
Երբ, վեցերորդ գործողությունից հետո, երեխան բացեց աչքերը եւ նայեց մորը, նա չկարողացավ արցունքներ պահել: Նրա հայացքի առաջին անգամ ցավ չկար: Առաջին անգամ նա ժպտաց, չնայած թույլ: Այս ժպիտը արժեր բոլոր տառապանքներին: Նա դարձավ նոր գլխի սկիզբը:

Երեխան սկսեց զարգանալ, չնայած դանդաղ: Նրա համար դժվար էր խոսել դեմքի ոսկրային կառուցվածքում տեղի ունեցած խախտումների պատճառով: Բայց նա հնչեց հնչյունները, փորձեց կրկնել բառերը: Նա սովորեց քայլել, ձեռքը պահելով: Ընկել է Վեր կացա: Եվ նա հետագայում քայլեց:

«Հիմա դժվար է նրան ճանաչել»
Այսօր նա 6 տարեկան է: Նա գնում է սովորական դպրոց, խաղում է ընկերների հետ, սիրում է նկարել եւ երազում բժիշկ դառնալ: Նրա դեմքը վիրաբույժների, ծնողների խնամքի եւ կյանքի անհավատալի կամքի արկղերի եւ անհավատալի կամքի արդյունք է: Ոչ մի տղայի հետք չկար, փխրուն աչքերով եւ խեղճ գանգ: Մարդիկ, ովքեր չգիտեն նրա պատմությունը, չեն կասկածում, թե ինչ է նա անցել:

Նա դեռ պետք է վերահսկի բժիշկներին, հնարավոր են նոր գործողություններ: Բայց գլխավորը այն է, որ նա կենդանի է: Նա ժպտում է: Նա օրինակ է, թե ինչպես նույնիսկ ամենաարդյունավետը կարող է վերածվել հրաշքի:

Ինչու է այս պատմությունը կարեւոր մեզանից յուրաքանչյուրի համար:
Քանի որ նա հազվադեպ հիվանդության մասին չէ: Նա հույսի մասին է: Այն մասին, թե որքան կարեւոր է հրաժարվելը, նույնիսկ եթե ամբողջ աշխարհն ասում է, որ «հնարավորություն չկա»: Այն փաստը, որ սովորական ընտանիքը կարող է անել անհնարինը, եթե այն շարժվի սերը:

Այս տղան ոչ միայն հաղթեց հիվանդությունը: Նա հաղթեց համակարգին, կարծրատիպերին, վախին եւ հուսահատությունից: Նա ապացուցեց, որ տեսքը նախադասություն չէ: Ինչ լինել «ուրիշներ» չի նշանակում «ավելի վատ» լինել:

Կճանաչեք նրան փողոցում:
Անցնելով, դժվար թե ուշադրություն դարձնեիք նրան: Սովորական տղա: Բայց այս «սովորական» հետեւում թաքնված է պատմությունը, որը ես ուզում եմ պատմել: Ցավի եւ հաղթանակի պատմությունը: Մի փոքր մարտիկի պատմությունը, որը ցույց տվեց, որ անհնար է:

Եվ եթե կարդում եք վերջը. Հիշեք. Միգուցե նույն հերոսը ապրում է ձեր կողքին ինչ-որ տեղ: Մի անցեք կողքով: Երբեմն նույնիսկ մեկ լավ բառ կարող է փոխել ինչ-որ մեկի կյանքը: